Téléthon : 2 milliards de dons et de vraies avancées scientifiques

Depuis 1987, le Téléthon finance des découvertes scientifiques sur les maladies génétiques. Des avancées qui permettent aussi de lutter contre d’autres maladies

La 32e édition du Téléthon se déroule cette année dans un contexte particulier. Aujourd’hui, la France tout entière a les yeux rivés sur les manifestations de Gilets jaunes qui ont lieu partout en France. Pour autant «Le Téléthon continue», a insisté ces derniers jours l’association organisatrice de l’événement, dont le chanteur Pascal Obispo sera le parrain cette année.

Malgré des dons en baisse, le Téléthon reste une institution. Lancé le vendredi 4 décembre 1987 à 20 h 30 sur Antenne 2, l’événement a permis de récolter depuis trente et un ans plus de 2 milliards d’euros, dont 1,3 milliard a été consacré à financer la recherche sur les maladies génétiques. Le généticien Axel Kahn, dans une interview au Parisien en 2009 résumait ainsi l’action du Téléthon : «L’argent du Téléthon a permis de créer le Généthon, lequel a permis à la France de décrypter le génome humain, c’est-à-dire le code génétique de chaque constituant du corps humain. Et aujourd’hui, il n’y a plus de recherche médicale en France et dans le monde sans la génétique».

La thérapie génique

En effet, c’est l’Association française contre les myopathies (AFM) organisatrice du Téléthon, en collaboration avec Fondation Jean Dausset-CEPH, qui a créé en 1990 le laboratoire Généthon dont la mission est de comprendre l’origine génétique des maladies rares. Quelques années plus tard, entre 1992 et 1996, le laboratoire publiait les premières cartes du génome humain. Cette prouesse reconnue par la communauté scientifique internationale a permis la découverte de plusieurs centaines de gènes responsables de maladies rares. Parallèlement dès le milieu des années 90, l’AFM a développé des recherches sur la thérapie génique et prouvé son efficacité dans la guérison des bébé-bulles. Comme l’explique Serge Braun (lire ci-dessous), directeur scientifique de l’AFM, les recherches financées par les dons du Téléthon ne concernent pas seulement la lutte contre les myopathies, citant la thérapie cellulaire. Par exemple, «des greffes de cellule-souche dans le cœur» permettent aujourd’hui de traiter l’insuffisance cardiaque suite à un infarctus.

Le Téléthon 2018 a commencé hier en fin d’après-midi et se poursuit jusqu’à ce soir. Si à Paris, l’émission en direct qui devait avoir lieu place de la Concorde a été déplacée en studio, la majorité des manifestations ne devrait pas être perturbée par la mobilisation des Gilets jaunes. Certains d’entre eux ont même assuré qu’ils apporteraient leur soutien à l’opération. Un geste bienvenu dans un contexte de crise qui fait craindre aux associations caritatives une diminution des dons.

Dons sur internet ou au 36 37 (tél).


Serge Braun, directeur scientifique de l’Association française contre les myopathies-Téléthon

Serge Braun : «Nos recherches ont profité à d’autres malades»

Quelles sont les principales avancées scientifiques issues de la recherche financées par les dons du Téléthon ?

On peut dégager deux grandes découvertes scientifiques financées par l’Association française contre la myopathie. La première est l’établissement de la carte du génome humain, entre 1992 et 1996. Elle donna un véritable coup de fouet à la recherche génétique et permit d’identifier les gènes de maladies rares. La deuxième découverte concerne la thérapie génique. Depuis 1987, les dons ont permis de soutenir la recherche à hauteur de 1,3 milliard d’euros. Parmi les dons récoltés, deux tiers vont à la recherche et un tiers est consacré aux missions sociales.

Pouvez-vous nous parler de la thérapie génique, de quoi s’agit-il ?

Concrètement, il s’agit de prélever de la moelle osseuse au malade, d’y introduire un virus comportant le gène-médicament puis de réinjecter la moelle afin que le gène médicament se propage. À partir du milieu des années 1990, nous avons consacré des efforts importants à la thérapie génique, contre vents et marées car nous avons dû affronter de nombreuses critiques. Il a fallu démontrer que cette thérapie marchait. Les premiers tests concluants ont été réalisés pour soigner des enfants-bulles, dont les défenses immunitaires étaient fortement affaiblies. Avec vingt ans de recul – les premiers essais ont eu lieu en 2001 – on peut affirmer que la thérapie génique permet la guérison des enfants-bulles.

Les recherches scientifiques financées par le Téléthon ne concernent donc pas seulement les malades de myopathies ?

Nous obtenons aujourd’hui des avancées concernant les myopathies ; grâce aux nouveaux traitements, des enfants peuvent continuer à vivre, à respirer. Mais les myopathies sont compliquées à traiter, ce sont des maladies qui touchent les muscles, et les muscles représentent la moitié de la masse de l’organisme. Nos recherches ont profité à d’autres malades. Grâce aux découvertes de la thérapie génique, des laboratoires ont pu développer des traitements contre la leucémie ou des lymphomes. C’est également le cas avec les recherches sur les cellules-souche. Nous travaillons actuellement à des greffes de rétine pour lutter contre leur dégénérescence due au vieillisement.