Maladies génétiques rares : l'AFM-Téléthon sollicite les dons pour la recherche

En raison de la mobilisation des “gilets jaunes”, de nombreux événements ont été annulés ou reportés, qu’en sera-t-il pour le Téléthon. “Le plateau principal, qui était prévu place de la Concorde (Paris), ne sera pas place de la Concorde, mais dans les studios de France Télévisions, et puis, partout en France, pour autant, toutes les manifestations auront lieu. Nous prenons toutes les mesures de sécurité qui s’imposent […]. Ce Téléthon aura lieu”, explique Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’Association française contre les myopathies-Téléthon, qui organise le Téléthon, sur le plateau des “4 Vérités” de France 2, vendredi 7 décembre.

250 000 bénévoles participent au Téléthon. Y aura-t-il des aménagements dans les villes en région, afin d’éviter des incidents lors des rendez-vous publics ? “Très très peu”, précise Laurence Tiennot-Herment qui salue le travail des bénévoles “qui travaillent depuis des mois à cette opération, ils font un boulot extraordinaire”.

En 2017, le Téléthon avait permis de collecter un peu plus de 89 millions d’euros. Est-ce que la solidarité des Français reste forte, malgré la crise économique ? “Je ne vais pas dire que nous sommes protégés, parce que nous sommes concernés, mais pour autant, les Français font le maximum et donnent le meilleur d’eux-mêmes”, indique Laurence Tiennot-Herment qui précise que la majorité des dons sont des petites sommes. “Nous avons beaucoup de petits donateurs, des gens qui ne sont même pas imposables et vraiment c’est tellement puissant, je dirais que leur don est d’autant plus fort et d’autant plus symbolique”, précise Laurence Tiennot-Herment.

Concernant les maladies rares, faute de ressources, certaines recherches sont abandonnées. “Il y a 7 000 maladies rares. Aujourd’hui on parle de résultats exceptionnels sur 5% de ces maladies rares”, précise Laurence Tiennot-Herment, qui indique que pour 95% de ces maladies, “soit la recherche n’a pas commencé, soit, si la recherche a débuté, et bien ensuite il faut aller en effet vers le développement d’innovations médicales qui coûtent des sommes énormes.” Selon Laurence Tiennot-Herment, à partir de la recherche sur les maladies rares, on développe “des outils thérapeutiques aujourd’hui innovant pour des maladies fréquentes”, notamment concernant la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA).

Il est possible de faire des dons lors du Téléthon depuis sept heures, vendredi 7 décembre, en appelant au 3637.